Son texte est inspirant à plusieurs égards et apporte un éclairage supplémentaire au dossier sur l’autisme que notre équipe a mis en ligne en 2009.
D’abord, le docteur Mottron remet en question la visée normative qui anime bien souvent la recherche en santé et selon laquelle il existe un “problème” lorsqu’un écart par rapport à une “normalité” est constaté. Pour diagnostiquer l’autisme et mener des recherches cliniques, les tests d’intelligence sont régulièrement utilisés. Or, en comparant ce que différents tests d’intelligence mesurent, le chercheur questionne ce qui définirait a priori une intelligence normale. Notamment, il distingue les tests d’habiletés cognitives qui reposent sur une explication verbale —les échelles de Weschler— et selon lesquels les autistes performent moins bien que les personnes non atteintes, des tests qui reposent sur la complétion d’un schéma en ayant recours à une logique visuelle —les matrices de Raven— et selon lesquels les adultes autistes performent mieux que les personnes non atteintes (voir graphique).
Ainsi, ce qu’observe très justement le docteur Mottron est que l’instrument de mesure administré dans une étude n’est pas neutre et qu’il importe de réfléchir aux répercussions que les données générées par cet instrument peuvent avoir sur les personnes qui participent à ces études ou qui sont concernées par leurs résultats. Selon le chercheur, les personnes qui vivent avec l’autisme ont davantage besoin d’opportunités et de soutien pour vivre et travailler en société, que de traitements qui visent à corriger leur condition (sauf évidemment si ces personnes ont des comportements qui leur sont délétères). Soulignant la nécessité de rechercher des solutions en ce sens, il cite en exemple deux compagnies aux Etats-Unis et au Danemark qui procurent des emplois misant sur les qualités spécifiques des autistes (par exemple, leurs habiletés en terme de perception visuelle et auditive, et de manipulation mentale de formes tridimensionnelles).
Celle-ci est autiste et travaille depuis une dizaine d’années comme chercheure affiliée au Laboratoire de neurosciences cognitives des troubles envahissants du développement que dirige le docteur Mottron à l’Hôpital Rivière-des-Prairies (Montréal, Québec). Celui-ci n’hésite pas à décrire comment ses travaux ont bénéficié de la perspicacité de Mme Dawson et comment elle-même a pu acquérir des habiletés scientifiques dans un environnement de travail constructif. D’ailleurs, en jetant un œil au blogue sur la science, l’éthique et la politique de l’autisme que maintient Mme Dawson, on saisit rapidement la rigueur de sa pensée et la détermination avec laquelle elle entend ne pas laisser errer les scientifiques lorsqu’il est question de définir l’identité des autistes.
Enfin, j’ai été enchantée de constater que les propos du docteur Mottron ont été bien accueillis et relayés par les médias. Serait-ce parce que l’autisme, malgré la diversité des profils des personnes atteintes, évoque des capacités intellectuelles mystérieuses? Ou bien est-ce plutôt parce qu’une culture de la différence soucieuse de questionner la “normalité” se diffuse (voir notre dossier sur la trisomie 21)? Le recadrage de l’autisme représente néanmoins une belle occasion d’accroître la qualité de la science et de ses retombées.
Auteure :Pascale Lehoux, Ph.D.