Or, comme l’expérience de la pandémie de grippe A H1N1 nous l’aura montré l’automne dernier, les communications entre les autorités de la santé publique et la population lors de pandémies sont parfois complexes…
Les membres du Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l’Université de Montréal ont organisé, au printemps 2008, un atelier de dialogue citoyen sur la pandémie de grippe aviaire qui, à ce moment, menaçait de nous frapper. Notre équipe voulait savoir quelle pourrait être la contribution d’un groupe de citoyens venant d’horizons divers s’ils étaient invités à participer à l’élaboration des plans de lutte contre une pandémie de grippe.
Organisation et déroulement
Lors de l’atelier, les participants ont été invités à discuter entre autres des processus de décision et de communication lors de pandémies, des pouvoirs de l’État et de la liberté des citoyens, ainsi que de l’organisation des soins et des services. Ces thèmes ont été choisis suite à l’analyse de divers plans nationaux de lutte à une pandémie et en collaboration avec un comité aviseur formé de quatre experts en santé publique et en sciences biomédicales. Le comité aviseur a veillé à ce que l’ensemble du processus soit objectif, impartial, transparent, et à ce que l’information fournie soit véridique. Les thèmes choisis ont en commun de concerner de près les citoyens et de susciter de nombreux questionnements sur le plan éthique.
Les points saillants des discussions
Les discussions autour des grands thèmes de l’atelier ont donné lieu à une série de propositions citoyennes (voir les résultats complets). Globalement, elles montrent qu’il n’y a pas d’unanimité, chez les participants à l’atelier, quant à la confiance à accorder aux experts et à l’État. Cependant, les participants semblent s’entendre sur l’importance d’informer et d’impliquer les citoyens et sur la capacité de ceux-ci d’assumer une responsabilité à leur niveau dans un contexte de pandémie de grippe. Étant donné leur insertion dans des milieux socioprofessionnels divers, les participants ont affirmé à maintes reprises, et de différentes façons, que la somme de leurs connaissances et de leurs expériences pouvait être utilisée pour renforcer l’efficacité des mesures de santé publique. Les plans ont une portée et une visée très générales, mais leur application exige la prise en compte des contextes et des situations particulières au sein des populations. En ce sens, les participants ont souligné que les citoyens ont la capacité d’être des « relayeurs d’information » et qu’ils peuvent, à leur échelle, initier certaines décisions.
À propos de l’organisation des soins et des services
Les citoyens jugent essentiel l’établissement de critères de priorité pour l’administration des soins.
Certains citoyens reconnaissent aux experts la responsabilité de déterminer les priorités des soins et services. Ils éprouvent des réticences face à une consultation des citoyens sur ces questions, mais veulent être informés pour prendre des responsabilités à leur niveau.
Quelques citoyens sont plus sceptiques face aux choix des experts, qui peuvent faire des erreurs. Ils aimeraient que les citoyens aient une place dans ces processus de décision.
Tous les citoyens souhaitent le développement d’une culture de sécurité civile au sein de la population. Ils souhaitent que l’État prenne le leadership de cette culture et utilise les outils nécessaires pour informer et former les citoyens.
Ils proposent de profiter des campagnes d’information annuelles sur la grippe saisonnière pour préparer et sensibiliser la population à une éventuelle pandémie.
Ils conseillent aussi que l’État adapte l’information et utilise des outils très variés pour rejoindre les différents groupes de la société.
Ils proposent de miser dès maintenant sur la formation de bénévoles et autres professionnels, ainsi que de créer des forums de discussion pour l’information et l’implication des citoyens.
En outre, on peut présumer que la participation active des citoyens renforcera la confiance et la transparence, désignées comme des valeurs fondamentales dans les stratégies de communication des autorités internationales dans leur lutte contre la pandémie de grippe. D’un autre côté, une communication trop « formatée » par les décideurs et les experts risque de susciter la méfiance et de laisser aux citoyens une impression de bureaucratisation d’un problème qui, en fait, les concerne tous. Par les solidarités et le dialogue qu’elle contribue à installer entre les décideurs, les experts et la population en général, la participation citoyenne ajoute à la valeur éthique des interventions en santé publique. En promouvant le respect de l’autonomie et de la dignité des personnes, la participation citoyenne répond également à des intérêts pratiques qui ont trait à la fois à des questions de santé et d’éducation et à des impératifs de bonne gouvernance et d’émancipation des communautés.
1Notre équipe a étudié 24 plans de lutte à la pandémie d’influenza produits à l’échelle internationale. Il s’agit des plans de l’OMS, de l’Australie, de la Belgique, du Brésil, du Burkina Faso, du Canada, du Chili, de la Chine (Hong Kong), de la République tchèque, de la France, de l’Allemagne, de l’Italie, du Japon, de la Corée du Sud, de la Nouvelle-Zélande, des Pays-Bas, de la Norvège, des Philippines, de la Suède, de la Suisse, de la Thaïlande, du Royaume-Uni, des États-Unis et du Vietnam.
Auteurs : Yanick Farmer, Céline Durand, Marianne Dion-Labrie, Marie-Ève Bouthillier, Hubert Doucet , Groupe de recherche en bioéthique (GREB), Université de Montréal
RÉFÉRENCES
Farmer, Y., Durand, C., Dion-Labrie, M., Bouthillier, M.-E., Doucet, H., « Contribution des citoyens à l’élaboration des plans de lutte contre la pandémie d’influenza. Échos d’une expérience québécoise sur la participation citoyenne », Éducation santé, no.243, mars 2009, p.2-5.
The Keystone Center, The Public Engagement Project on Community Control Measures for Pandemic Influenza. Keystone: The Keystone Center, 2007.