Ces caractéristiques apparaissent en général avant l’âge de trois ans et touchent quatre fois plus de garçons que de filles (McGahan, 2001: 8). Leur présence et leur intensité varient d’une personne à l’autre.
Bien que les connaissances que nous ayons de l’autisme aient énormément évolué depuis quelques décennies, il continue de poser de nombreux défis aux chercheurs, aux cliniciens et aux familles.
Des causes imprécises
Diagnostics améliorés, mais accès difficile
Les chercheurs et les intervenants semblent s’entendre pour dire qu’un diagnostic précoce permet une intervention précoce qui, à son tour, améliore la qualité de vie et les chances de réussite scolaire et sociale de la personne autiste (http://www.cairn-site.com/fr/research2.html). Or, même si les tests diagnostiques se sont nettement précisés depuis une décennie, l’organisation des services de santé permettant d’y avoir accès demeure imparfaite. Au Québec par exemple, le diagnostic de l’autisme requiert l’évaluation de nombreuses ressources humaines déjà limitées (pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, etc.) travaillant dans divers départements et différentes institutions (CSSS, hôpitaux, cliniques, etc.). Les familles doivent donc entreprendre un grand nombre de démarches complexes qui les mènent directement sur des listes d’attente de plusieurs mois. Non seulement cette situation compromet-elle une intervention précoce, mais elle génère également sa part d’anxiété et d’angoisse (Poirier et Kozminski, 2008).
Arrimage difficile des besoins aux traitements et aux services sociaux et de santé
http://www.cairn-site.com/fr/research4.html). De plus, comme l’expression des symptômes de l’autisme varie d’une personne à l’autre, le choix et la mise en place d’interventions optimales ne sont pas toujours aisés. S’ensuit souvent une joute d’essais et d’erreurs auxquels s’ajoutent, comme dans le cas du diagnostic, certaines difficultés d’accès aux traitements.
Finalement, l’autisme s’accompagne souvent de troubles physiques (troubles du sommeil, alimentaires, moteurs, etc.) requérant l’intervention d’une panoplie de spécialistes (endocrinologues, gastroentérologues, etc.) qui ne sont pas nécessairement familiers avec les TED ou formés pour intervenir auprès d’une clientèle aux comportements imprévisibles. Malheureusement, plusieurs familles se retrouvent souvent seules avec leurs problèmes (voir notre entrevue avec Madame Lahaie d’Autisme Montréal).
Adultes et autistes : les grands oubliés
Dans ce dossier du mois, Hinnovic présente le point de vue de parents, cliniciens et chercheurs qui contribuent, chacun à leur façon, à enrichir notre compréhension de l’autisme dans l’espoir d’améliorer la qualité de vie des gens qui en sont atteints.
Auteure :Myriam Hivon, Ph.D.
RÉFÉRENCES
Howlin .P, Goode S., Hutton J., Rutter M. (2004). Adult Outcome for Children with Autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45 (2): 212-229.
McGahan L. (2001). Interventions comportementales chez les enfants d’âge préscolaire atteints d’autisme. Ottawa: Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé. Rapport technologique no 18.
Poirier N. et Kozminski, C. (2008). L’autisme, un jour à la fois. Laval : Les Presses de l’Université Laval.
Wilson K, Mills E, Ross C, McGowan J, Jadad A. (2003) Association of autistic spectrum disorder and the measles, mumps, and rubella vaccine. A systematic review of current epidemiological evidence. Archives of Pediatric and Adolescent Medicine, 157 (7) :628-634.