Vous a-t-on déjà demandé comment vous envisagiez le futur des innovations en santé ? Quelles solutions vous aimeriez voir prendre forme? Et quelles avenues devraient être évitées ? Avez-vous déjà engagé des discussions avec des ingénieurs ou des professionnels de la santé afin de leur partager vos souhaits, vos craintes et vos propositions d’innovation ?
Il est fort possible que la réponse à ces questions soit « non, pas encore », puisque ce sont généralement les experts qui, sans consulter les membres du public, conçoivent les technologies de demain. Ces experts ne savent pas très bien comment impliquer des non-experts dans les décisions complexes qu’ils doivent prendre au nom des patients et, plus largement, de l’ensemble de la société. Toutefois, certaines innovations entrent en conflit avec les besoins, les attentes ou les valeurs de la population.
Intervenir plus tôt dans le développement technologique
Pour informer de manière précoce le développement des innovations et y inclure des perspectives diversifiées, il importe donc de développer des méthodologies permettant aux non-experts de partager leurs points de vue. C’est ce à quoi s’est attelée l’étude « Dessine-moi un futur » qui s’est déroulée à Montréal (Québec, Canada).
Afin de soutenir des délibérations publiques sur les enjeux éthiques et sociaux soulevés par l’innovation en santé, l’équipe de recherche dirigée par Pascale Lehoux, chercheuse à l’Institut de recherche en santé publique de l’Université de Montréal (IRSPUM), a créé des vidéos et des scénarios fictifs se déroulant en 2030 et en 2040 et touchant trois thématiques :
L’augmentation humaine chez les adolescents ;
La prévention basée sur le risque génétique ;
La robotisation des soins à domicile pour les personnes âgées.
Trente-huit participants ont été répartis dans quatre ateliers délibératifs d’une durée de 3h30 chacun. La délibération s’est ensuite poursuivie avec 25 participants additionnels sur un forum en ligne. Les ateliers ont été enregistrés et retranscrits, et les commentaires du forum (n=355) téléchargés afin d’être analysés. Un questionnaire a permis d’évaluer la démarche et ses effets.
Ce qui semble désirable et moins désirable
Publiés sous forme d’articles dans des revues scientifiques, les résultats de l’étude ont examiné les aspects qui étaient jugés désirables ou indésirables pour chacune des innovations fictives présentées aux participants et des aspects qui étaient transversaux à ces innovations.
Un rapport de recherche qui synthétise ces résultats de même qu’un bédéreportage, créé par Martin PM pour illustrer les principaux constats de l’étude, sont disponibles en ligne.
Les résultats font ressortir :
La frontière qui sépare un usage thérapeutique visant à traiter un problème de santé d’une augmentation humaine visant à accroître la performance ;
Comment la légitimité des interventions préventives fondées sur le risque génétique est affectée par des normes sociales et les causes perçues des problèmes de santé ;
Que les dimensions émotionnelle et relationnelle du soin limitent la nature des tâches qui pourraient être déléguées aux robots d’assistance personnelle (écoutez à ce sujet la chronique radio de Pascale Lehoux à l’émission «Je vote pour la science! ») ;
Que l’encadrement par des professionnels, incluant une prestation humaine de soins et services, et une réglementation publique sont des conditions essentielles à l’innovation responsable en santé.
Pour poursuivre la recherche et la pratique en engagement public
Ce rapport souligne également que la méthode a favorisé l’engagement des participants et provoqué des apprentissages critiques et réflexifs. Pour 96 % des participants, les vidéos ont aidé à comprendre les technologies et les scénarios ont aidé 98 % d’entre eux à réfléchir à leurs enjeux. Bien qu’une majorité de répondants se soient déclarés aussi à l’aise à partager leurs idées lors de l’atelier que sur le forum, 88 % de ceux ayant participé aux deux environnements délibératifs ont préféré l’atelier. Ces environnements semblent soutenir des facettes différentes du processus délibératif et devraient donc être combinés efficacement.
L’échantillon comportait un plus grand nombre de femmes et de personnes instruites. Bien qu’une stratégie d’analyse rigoureuse ait été appliquée pour assurer la crédibilité des résultats, leur transférabilité à d’autres contextes est limitée. Il serait instructif de conduire une étude similaire dans un contexte socioculturel différent en adaptant les outils de délibération à cette fin.
Cette étude indique qu’il est possible d’engager des membres du public dans des délibérations prospectives sur des problématiques complexes et de dégager des enjeux éthiques et sociaux qui sont importants à considérer par les développeurs d’innovations et les politiques publiques. Elle nous invite également à poursuivre la recherche sur ce que serait une gouvernance plus inclusive de l’innovation en santé.
Pascale Lehoux RÉFÉRENCES
Lehoux, P., Jimenez-Pernett, J., Miller, F. A., Williams-Jones, B. (2016). Assessment of a multimedia-based prospective method to support public deliberations on health technology design: Participant survey findings and qualitative insights. BMC Health Services Research. 16(1) : 616.
Lehoux, P., Williams-Jones, B., Grimard, D., Proulx, S. (2017). Technologies of the self in public health: Insights from public deliberations on cognitive and behavioural enhancement. Critical Public Health. 27(3) : 373-383.
Lehoux, P., Cheriet, I., Grimard, D. (2017). Que pense le public de la prévention dans le contexte de la médecine prédictive? Réflexions issues d’une série de quatre délibérations prospectives. Éthique, Médecine et Politique Publique. 3(3) : 349-359
Lehoux, P., Miller, F. A., Grimard, D., Gauthier, P. (2018). Anticipating health innovations in 2030–2040: Where does responsibility lie for the publics? Public Understanding of Science. 27(3) : 276-293.
Lehoux, P., Grimard, D. (2018). When robots care: Public deliberations on how technology and humans may support independent living for older adults. Social Science & Medicine. 211 : 330-337.