Le texte qui suit fut adapté par le CSBE
Le développement et l’utilisation de la génétique mettent en interaction des systèmes très spécialisés, relativement autonomes mais de plus en plus interdépendants, difficiles à comprendre et plus encore à gérer : l’économie, la science et la technologie. Les enjeux sociaux et les questions politiques que cela soulève engagent la responsabilité de l’État. Celui-ci, en effet, doit tenter d’établir une certaine cohésion entre ces systèmes, dont les rationalités, les valeurs, les buts et les modes de fonctionnement diffèrent.
En 2001, le Conseil de la santé et du bien-être (auquel le Commissaire à la santé et au bien-être s’est substitué en 2006) lançait un avis intitulé La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique. Cette publication visait à alimenter le débat, de façon à aider le ministre à délimiter le rôle de l’État, de même qu’à évaluer les enjeux, positions et demandes des différents acteurs en cause. Dans la première partie du document, le propos est limité à l’examen d’un certain nombre d’enjeux liés à l’utilisation des tests génétiques. Deux des ces thèmes sont évoqués ci-dessous.
Gestion de l’aspect familial de l’information génétique
Comment trancher entre ces deux derniers ? D’une part, les apparentés peuvent souhaiter avoir accès à l’information génétique d’un membre de leur famille afin d’en savoir davantage sur leur propre état de santé. Mais, en l’absence de son consentement, que faire ?
D’autre part, des études ont révélé que certains tests génétiques ne sont pas fréquemment demandés, même par les personnes qui en connaissent l’existence. Il est donc plausible que bon nombre d’apparentés préféreraient ne pas connaître certaines informations génétiques les concernant. C’est pourquoi il faut prendre en compte les effets négatifs possibles (sur les plans psychologique, social et financier) de la divulgation d’une information génétique non recherchée, de même que les effets négatifs d’un bris de confidentialité sur la relation patient-médecin, sur la demande de services génétiques et sur la participation des individus à la recherche.
Pour résoudre ces dilemmes, certains sont d’avis que la confidentialité doit être repensée en fonction de la famille. L’argument est que, si l’on s’intéresse à la génétique d’un point de vue clinique, c’est que l’on veut aller plus loin que le diagnostic immédiat et voir s’il peut émerger de la famille une information pertinente. Or, toute notion de confidentialité qui refléterait cette réalité impliquerait la redéfinition d’une valeur et d’un droit fondamental – ce qui exigerait une sérieuse réflexion.
Services génétiques et santé publique
Ces questions extrêmement délicates doivent être abordées avec la plus grande prudence. Il faut notamment garder à l’esprit que toute subordination des choix individuels à une approche dirigiste de la planification des naissances et de la prévention de la transmission des anomalies génétiques présente un risque de dérapage vers des pratiques discriminatoires.
Il ne s’agit pas de remettre en question tous les programmes collectifs de diagnostic et de dépistage génétiques. Certains, comme le dépistage néonatal, permettent d’atteindre des objectifs bien définis. Mais avant d’autoriser tout nouveau programme, il faudra mener un important travail de recherche et de réflexion et tenter, tout en respectant les principes de l’éthique et du droit, d’apporter des réponses à ces questions fondamentales : En quel sens le terme prévention peut-il s’appliquer à la transmission des anomalies génétiques ? En quoi les porteurs d’anomalies génétiques présentent-ils un problème de santé publique ? Le cas échéant, serait-il justifié de suspendre l’exercice de certains droits fondamentaux, comme c’est le cas en matière de maladies infectieuses ?
On le voit, la conception et la gestion de services génétiques en matière de santé publique constitue l’un des enjeux prioritaires auxquels doivent s’attaquer les instances responsables de l’encadrement normatif des développements en génétique humaine.
Pour consulter le texte intégral de l’avis :
Texte basé sur le rapport :La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique.
Enjeux individuels et sociaux à gérer.
