La postdoctorante en droit Anne-Sophie Hulin et l'éditorialiste à La Presse Alexandre Sirois ont réfléchi au marché des données personnelles dans le cadre de la rencontre Repenser les données personnelles.
Que je sois une femme. Que je sois dans la quarantaine. Que je prenne le bus ou le vélo. Que j’aie téléchargé une application pour faire mon jogging, ça intéresse qui ? Comment concevoir que nos données personnelles, qui ne constituent qu’une goutte d’eau dans l’océan, aient de la valeur ?
La réponse est simple. Nos données, prises individuellement, n’ont aucune valeur. C’est l’agrégation de milliards de données personnelles qui en a.
Si les géants du Web, les GAFAM, accaparent nos données personnelles, c’est pour nourrir leur modèle économique; un modèle qui sert à « récolter les informations des utilisateurs pour vendre des publicités numériques ciblées » écrit Paul Romer, prix Nobel d’économie 2018, dans le New York Times.
L’enjeu n’est pas nouveau, ni exclusivement commercial. En 2017, le quotidien britannique The Guardian exposait dans un reportage comment des firmes employant des stratégies militaires avaient utilisé des mégadonnées (big data) tirées de Facebook pour influencer le Brexit au Royaume-Uni et l’élection de Donald Trump aux États-Unis.
« Nous sommes entrés dans l’ère du capitalisme de surveillance, rappelle Alexandre Sirois, et on a de plus en plus l’impression de vivre dans un grand laboratoire où notre vie privée sert de matière première. »
Vrai, renchérit Anne-Sophie Hulin.
« Il faut bien avoir conscience que par notre mode de vie connecté, nous générons une multitude de données personnelles au quotidien. En échange de l’accès aux services numériques, nous, les utilisateurs, sommes supposés avoir consenti à ce que les organisations collectent nos données personnelles. […] Il ne faut toutefois pas perdre de vue que dans bien des cas, accepter est souvent le seul moyen d’accéder aux services numériques. »
L’utilisation des données : à géométrie variable ?
Peut-on pour autant dénoncer en bloc la collecte des données personnelles ? Ne faudrait-il pas considérer leur nature et différencier les données qui sont exploitées à des fins commerciales de celles qui peuvent servir au bien commun ?
Nous pouvons notamment penser à la pertinence de partager nos données de santé, mise en évidence par la pandémie. Bien que cela soit discutable sur le plan éthique, Israël a par exemple obtenu un stock de vaccins du géant pharmaceutique Pfizer en échange du partage rapide de données sur les effets de son vaccin.
Des chercheurs du monde entier souhaitent avoir accès à des volumes massifs de données de santé pour réaliser des études novatrices en se basant sur des données probantes. Plus largement, avance Anne-Sophie Hulin, le partage de données est essentiel, si l’on veut que l’intelligence artificielle soit source de développement et d’innovation pour la société.
Que faire alors ?
Dépoussiérer les lois
Il existe bien des lois pour protéger nos données, rappelle Alexandre Sirois. Seulement, elles ont été adoptées avant même l’existence des réseaux sociaux. Elles sont désuètes et totalement inadaptées au monde des données massives.
Nos gouvernements travaillent à mettre en place de nouveaux cadres juridiques : le projet de Loi sur la protection de la vie privée des consommateurs (C-11) au fédéral et le Projet de loi n° 64 au provincial. L’Union européenne nous a précédés avec son Règlement général sur la protection des données (RGPD) adopté en 2018.
Anne-Sophie Hulin voit ces réformes d’un bon œil. Il faudra toutefois prévoir des mécanismes audacieux. La fiducie de données, par exemple.
La fiducie de donnée (Data Trust en anglais) a pour mission de garantir un partage des données personnelles qui soit respectueux du droit des personnes. Pour cela, il faut s’en remettre à un fiduciaire. D’ailleurs, précise Anne-Sophie Hulin, « toute l’idée d’une fiducie repose sur la confiance ».
Si vous êtes un patient du CHUM, par exemple, vous pourriez confier vos données à un fiduciaire en donnant votre accord pour qu’elles soient utilisées à des fins de recherche scientifique. Vous pourriez, du même coup, refuser que vos données servent à des recherches menées par des sociétés pharmaceutiques pour créer des médicaments qu’elles vendront à fort prix.
Mêmes données, deux finalités.
Pour l’instant, aucune fiducie de données n’a été créée. Des acteurs y réfléchissent et nous aurions tout intérêt à en faire autant. Après tout, la vie privée concerne tout le monde.
La rencontre complète entre Anne-Sophie-Hulin et Alexandre Sirois, qui a eu lieu le 25 mars dernier, est disponible en ligne.
Pour aller plus loin
Nous vous suggérons l'écoute des quatre épisodes que l'émission de radio La série documentaire (LSD) a consacré à ce sujet, diffusée sur les ondes de France Culture.
La série Repenser la vie est une collaboration entre Inven _T, Consortium santé numérique, H-Pod et In Fieri.
Catherine Hébert
Rédactrice scientifique
catherine.hebert.6@umontreal.ca