Autonomie versus Paternalisme médical
La France et les U.S.A. ont en effet des modèles opposés concernant le rôle des parents dans les décisions de vie et de mort. Les Etats-Unis privilégient le modèle de l’autonomie parentale en néonatologie; à l’inverse, la prise en charge française se caractérise à la fois par la non intervention des parents dans la décision médicale et par une politique d’accompagnement des parents. Mais quelles différences l’inclusion ou l’exclusion de la famille dans le processus de décision provoquent-t-elles en termes de pratiques et de résultats ? Et qu’en est-il au niveau de l’expérience des parents ?
Les pratiques en néonatologie, pour extrêmement techniques qu’elles soient, renvoient très souvent à deux registres d’évaluation: les critères objectifs médicaux (la réalité anatomique ou physiopathologique de la déficience) y rencontrent des considérations intrinsèquement subjectives (l’interprétation des désavantages liés à cette déficience). Comment ces registres sont-ils sollicités dans chaque contexte et quel est le rôle de la famille dans ce processus ? Et qu’en est-il dans le contexte particulier de limitation de réanimation – rappelons que 60% des décès dans le contexte français étudié (et 55% sur le site américain) sont dus à une décision médicale ? C’est à ces questions que cette analyse tente de répondre ?
L’instrumentalisation de la certitude/incertitude
Une construction sociale du pronostic
Le maintien de l’autorité médicale dans les deux systèmes
L’éthique comme production médicale culturelle
L’étude de deux contextes culturellement si différents permet de montrer que l’éthique est véritablement un construit social. Dans le contexte français les réanimateurs ne demandent pas aux parents le consentement explicite pour effectuer un arrêt de réanimation (comme le présuppose d’ailleurs le paternalisme médical) ; mais aux USA, les médecins ne demandent pas la permission aux parents de continuer les soins, les privant ainsi de la liberté de choisir malgré la prévalence du modèle de l’autonomie. Autre résultat intéressant : la technologie médicale ne conduit pas les médecins à opérer dans un sens plus interventionniste de manière quasi indépendante de leur volonté comme on le mentionne souvent de manière simpliste. De fait, la technologie médicale dans les deux contextes est identique mais les objectifs de la prise en charge restent différents. Notre étude montre qu’ils s’accordent en fait avec une définition quasi-inverse du risque. Pour les néonatologistes américains, le risque le plus grave est de limiter la réanimation d’un enfant qui pourrait survivre correctement, tandis que pour leurs homologues français, le risque le plus inacceptable est de laisser survivre un enfant sévèrement handicapé. En cela, l’expertise médicale, loin d’être un savoir objectif, est un produit social et culturel dont l’autorité morale sur les questions de vie et de mort ne peut pas par définition avoir une prétention universelle.
Auteure :Kristina Orfali
RÉFÉRENCES
Orfali, K. (2004). Parental role in medical decision-making: fact or fiction? A comparative study of ethical dilemmas in French and American intensive care units, Social Sciences & Medicine, 58(10):2009-2022
Orfali K & E. J. Gordon (2004). Autonomy gone awry: A cross cultural study on parents’ experiences in neonatal intensive care units. Theoretical Medicine and Bioethics, 25:329-365.
Orfali K. (2002). L’ingérence profane dans la décision médicale: le malade, la famille et l’éthique clinique, Revue Française des Affaires Sociales, La Documentation française, septembre.
Botti S., K.Orfali and S.Iyengar (forthcoming). Tragic Choices, Autonomy and Emotional Responses to Medical Decisions,
Orfali K. (forthcoming 2009). French Bioethics: the Rhetorics of Universality and the Ethics of Medical Responsibility in Myser C. (eds). The Social Functions of Bioethics Around the Globe. Oxford Press