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Rembourser ou non les médicaments pour le cancer : où se cache «l’humain» au juste?

Rembourser ou non les médicaments pour le cancer : où se cache «l’humain» au juste?Comme bien d’autres, j’ai été surprise de la réaction du ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, Yves Bolduc, suite au refus de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) d’ajouter certains médicaments pour le cancer à la liste des médicaments remboursables par la RAMQ. Cette réaction du ministre est peut-être plus étonnante encore du fait qu’elle aille dans le même sens que celle d’un groupe de lobby comme la Coalition Priorité Cancer du Québec.

 

Le ministre a remis en cause la recommandation de l’INESSS arguant que les arguments économiques l’auraient emporté sur les arguments thérapeutiques et sur «l’humain». Bien qu’il soit légal pour le ministre d’aller à l’encontre de la recommandation de l’INESSS, on peut se demander s’il est légitime de le faire.

 

Cette réaction du ministre Bolduc soulève à mon avis au moins deux questions : celle du rôle et du point de vue d’un organisme comme l’INESSS et celle des arguments utilisés par les parties.

 

La perspective de l’INESSS en tant qu’organisme d’évaluation

Évaluer avec une vue largeL’INESSS est un organisme censé surplomber les intérêts particuliers de groupes spécifiques de professionnels et de malades. Il fonde ses décisions sur un processus d’évaluation rationnel et vraisemblablement raisonnable, c’est-à-dire qu’il a des balises lui permettant en principe d’avoir une vue large, de prendre en considération un ensemble de paramètres. Ce type de processus peut sembler froid parce qu’il implique de prendre une distance face aux cas particuliers, mais il est probablement nécessaire pour prendre des décisions, particulièrement dans les cas difficiles. Le type de regard posé sur un problème dans ce genre d’exercices ne peut pas, et ne doit pas non plus, être du même type que celui du clinicien face à son patient.

 

Désavouer publiquement les recommandations d’un organisme de ce type, pour un ministre, exige peut-être un peu plus de précautions qu’il n’apparaît dans le cas présent. Et d’autant plus qu’on peut se demander pourquoi le ministre a limité son intervention aux médicaments pour le cancer – médicaments qui ne guérissent pas de la maladie, s’il faut le préciser – qui ne sont pas les seuls à avoir été refusés.

 

La rhétorique du «purement économique» et de l’humain

«(…) dans un dossier comme celui-là, la question de l’économie, un moment donné, doit être mise de côté pour l’humain», a dit le ministre Bolduc devant l’Assemblée nationale (Daoust-Boisvert 2011, Lessard 2011). La Coalition Priorité Cancer a vilipendé l’INESSS pour avoir fait prévaloir un argument «purement économique» au détriment de la valeur thérapeutique des médicaments. Le ministre a renchéri apparemment sur la coalition en arguant que l’INESSS aurait dû faire prévaloir l’«humain» dans sa décision.

 

Des ressources limitées à distribuerMais qu’est-ce qu’un argument «purement économique» dans un contexte comme celui du système de santé où les besoins sont énormes et les ressources limitées? Un organisme comme l’INESSS existe pour produire des arbitrages entre de multiples possibilités. Dans un argument «purement économique», il n’y a pas que de l’argent en jeu, on ne «sauve» pas de l’argent simplement pour «sauver» de l’argent, mais parce que celui-ci doit être distribué de manière éclairée, raisonnable et raisonnée pour combler de multiples besoins. L’argent qui n’ira pas au remboursement des médicaments refusés sera dépensé pour couvrir d’autres services.

 

La valeur thérapeutique, de son côté, n’existe pas non plus en soi, en dehors de tout contexte, comme le montrent bien les évaluations des médicaments produites par l’INESSS (2011). Après un processus d’évaluation qui a inclus la consultation du Comité de l’évolution des pratiques en oncologie (CEPO) – un groupe d’experts -, l’INESSS a reconnu une valeur thérapeutique aux médicaments refusés. Cela ne signifie pourtant nullement qu’ils guérissent du cancer, contrairement à ce que laisse entendre une oncologue dans le communiqué de la Coalition Priorité Cancer :

 

« Nous vivons le cancer au quotidien. Nous avons à expliquer à nos patients comment et avec quels moyens nous allons les aider à gagner contre le cancer dont ils souffrent, » ajoute la docteure Marie Florescu, hémato-oncologue à l’Hôpital Notre-Dame « Je ne peux pas comprendre que l’aide que je vais leur donner soit différente parce qu’ils résident au Québec; cela est profondément injuste.»

 

Selon les données rapportées par l’INESSS dans son Avis au ministre, pour un des médicaments refusés (Afinitor), la «survie sans progression» est de 4,9 mois avec le médicament et de 1,9 mois avec le placebo (p.104). Pour un autre (Alimta), la «survie sans progression» est de 4,3 mois avec le médicament et de 2,6 mois pour le placebo (p.112). Bien sûr, 3 mois ce n’est pas rien, mais il n’y a pas de guérison à l’horizon.

 

Considérer plusieurs critères en plus de la valeur thérapeutiqueLes médicaments soumis pour approbation ont généralement une valeur thérapeutique qui est prise en considération par l’INESSS. Certains sont acceptés pour remboursement et d’autres non, entre autres parce que leur valeur thérapeutique est limitée dans le temps (critère de la survie sans progression et survie globale) ou est limitée par les effets indésirables. Ceux-ci sont classés sur une échelle de 1 à 4. Par exemple, l’Alimta a une valeur thérapeutique reconnue, mais occasionne des effets indésirables de grade 3 et 4 chez 16% des patients (4% avec le placebo) (p. 112). A contrario, un autre médicament utilisé pour le cancer, le Votrient – qui a été accepté -, a une valeur thérapeutique reconnue par l’INESSS (gain de survie de 5 mois) et ses effets indésirables sont classés grade 1 et 2 (p. 72). L’évaluation des médicaments prend en considération la qualité de vie du patient et la prise en charge des effets indésirables par le système de santé, en plus du coût des traitements et de la «stricte» valeur thérapeutique.

 

Des médicaments sont donc refusés non pas parce qu’ils sont totalement inefficaces, mais parce que leur degré d’efficacité par rapport à la maladie à soigner est tempéré à la fois par diverses limites de leur valeur thérapeutique (survie limitée, effets indésirables lourds pour le patient) et parce que leur coût dépasse ce qui est acceptable dans le contexte du système de santé dont les ressources sont limitées (pour une explication de l’évaluation des coûts, voir le blog de Valérie Borde).

 

Quant à préserver le côté «humain» dans les décisions, comme le voudrait le ministre, est-il nécessaire de rappeler qu’outre le fait que peu de choses soient plus humaines que l’économie (!), la marge de profit des compagnies pharmaceutiques passe généralement bien avant l’humain. Si l’accès aux médicaments devait relever de la seule compassion pour tous les malades souffrant de graves maladies, il faudrait orienter les critiques davantage du côté des pharmaceutiques que des organismes comme l’INESSS.

Auteure : Geneviève Daudelin, Ph.D.
Hinnovic.org

 

RÉFÉRENCES

 

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