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La participation du public aux politiques et organisations du domaine de la santé

La participation citoyenneCette fois-ci, Hinnovic se penche sur une technologie… sociale de plus en plus utilisée pour traiter des innovations médicales et, plus globalement, des enjeux des développements scientifiques et technologiques : la participation du public.

 

La première question venant à l’esprit quand on évoque la «participation du public» est peut-être celle-ci : qui veut-on entendre au juste? Il n’y a pas de réponse unique à cette question. Certains prônent le recrutement de personnes «ordinaires» n’ayant pas d’intérêt immédiat dans le domaine concerné et étant donc supposées capables d’avoir une vue distanciée et de représenter le «bien commun». D’autres verront plutôt comme participantes des personnes ayant une expérience directe du problème ou de l’objet dont il est question, des personnes ayant donc des connaissances concrètes, par exemple des patients ou des usagers de technologies. D’autres encore considéreront la participation de personnes représentant des organismes communautaires, des associations de patients, etc.

 

Les raisons sous-tendant ces efforts de mobilisation du public ne sont pas moins variées : connaître le point de vue de citoyens, rendre transparents les processus de décision politique, accroître leur légitimité, informer la population, démocratiser la société,… manipuler l’opinion? Les visées des processus de consultation ne sont pas toujours bien définies. Or les objectifs de ces exercices doivent être clairs pour identifier à la fois les «bons» participants, les questions à poser et les modalités de consultation à adopter. L’initiative est rarement celle des citoyens lorsque les discussions portent sur les enjeux technoscientifiques puisque le «public» n’est pas détenteur de l’information sur les développements technoscientifiques en cours. Les efforts de mobilisation sont donc souvent le fait de décideurs (policy makers) ou de chercheurs. Par ailleurs, de plus en plus fréquemment, on considère que les participants doivent être soutenus pour devenir aptes à saisir les enjeux débattus.Qui? Comment? Pourquoi? Le degré de «formation» à donner aux participants variera également selon les objectifs visés. Quant aux moyens de faire participer le public, une grande créativité est observable de ce côté : très diversifiés et plus ou moins formalisés selon les cas, il semble impossible d’en établir une hiérarchie absolue. Le domaine est en pleine ébullition, chez les chercheurs comme dans les organisations étatiques ou non gouvernementales. Ainsi, outre la question du «qui», celles du «pourquoi» et du «comment» demeurent elles aussi pertinentes.

 

Par ailleurs, les citoyens auront beau parler à des experts et à des décideurs, s’ils ne sont pas entendus et si leurs interlocuteurs ne leur répondent pas, à quoi bon? Deux autres dimensions doivent donc être considérées: d’une part le développement de la capacité des experts et des décideurs à écouter le public et à discuter avec lui, et d’autre part, l’asymétrie des positions du public et des experts et décideurs et la possibilité pour le public d’avoir une influence. La question de la participation du public soulève donc également un enjeu de pouvoir.

 

Pourquoi enfermer le public dans une réflexion sur un seul sujet?Enfin, de quoi veut-on que le public parle? Faut-il délimiter son domaine d’intervention à une zone particulière? Les «risques» sont souvent vus comme le domaine privilégié pour le public. Mais pourquoi enfermer ce dernier dans une réflexion sur les risques? Est-ce parce qu’elle ne présente pas de risque qu’une technologie, par exemple, devient souhaitable? La sécurité est-elle la seule valeur à débattre? Les risques, les valeurs, les usages et utilisateurs potentiels, l’orientation du développement des applications, etc. : pourquoi limiter a priori les sujets sur lesquels solliciter les vues du public? De plus en plus de chercheurs soutiennent d’ailleurs que le public doit être amené à réfléchir et à parler en amont au moins autant qu’en aval du développement des technosciences et des politiques, donc sur leurs orientations aussi bien que sur leurs conséquences. Mais une fois qu’on aura élargi les possibilités de discussion, il restera encore à savoir comment sélectionner les sujets à discuter et qui doit le faire.

 

Par son dossier, Hinnovic vous convie à prêter l’oreille à nos collaborateurs. Julia Abelson s’entretient avec notre journaliste de la participation du public dans l’élaboration des politiques, alors qu’ Olivier Demers-Payette, Devidas Menon, Ghislaine de Langavant, Antoine Boivin, Janet Wale, Michel Venne et Yanick Farmer présentent tour à tour, dans des textes ou en entrevue, diverses expériences et pratiques de participation du public dans différents domaines des sciences et technologies de la santé. Quant à Marian Barnes, elle soulève des questions sur la place accordée aux émotions dans les contributions des membres du public à des consultations.

 

Bonne visite!

 

Auteure : Geneviève Daudelin, Ph.D.

 

RÉFÉRENCES

  • Abelson J, Forest PG, Eyles J, Smith P, Martin E, Gauvin FP. Deliberations about deliberative methods: issues in the design and evaluation of public participation processes. Social Science and Medicine 2003; 57(2):239-251.

  • Lehoux P, Daudelin G, Demers-Payette O, Boivin A. Forstering deliberations about health innovations : What do we want to know from publics? Social Science and Medicine 2009; 68(11):2002-2009.

  • Martin GP. Representativeness, legitimacy and power in public involvement in health-service management. Social Science and Medicine 2008; 67, 1757-1765.

  • Wynne B. Risk as globalizing ‘democratic’ discourse? Framing subjects and citizens. Leach M, Scoones I, Wynne B, eds, Science and citizens. Globalization and the challenge of engagement, London, New York: Zed Books, 2005, 66-82.

  • Recensement des «revues de revues» de littérature sur l’implication du public et des patients sur le site du Picker Institute Europe

 

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