Face au défi que représente le virus de la grippe pour les autorités de la santé publique, plusieurs pays ont décidé de mettre en place des mesures visant à prévenir et à combattre une éventuelle pandémie. Dans leur élaboration, ces mesures laissent peu de place aux citoyens dits « ordinaires » ou « profanes ». Ceux-ci sont le plus souvent réduits à n’être que les exécutants d’une stratégie d’intervention top down, c’est-à-dire pensée et mise en œuvre uniquement par les décideurs et les experts en santé publique.

Or, comme l’expérience de la pandémie de grippe A H1N1 nous l’aura montré l’automne dernier, les communications entre les autorités de la santé publique et la population lors de pandémies sont parfois complexes…

Les membres du Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l’Université de Montréal ont organisé, au printemps 2008, un atelier de dialogue citoyen sur la pandémie de grippe aviaire qui, à ce moment, menaçait de nous frapper. Notre équipe voulait savoir quelle pourrait être la contribution d’un groupe de citoyens venant d’horizons divers s’ils étaient invités à participer à l’élaboration des plans de lutte contre une pandémie de grippe.

Organisation et déroulement

Le processus de consultation des citoyens, appelé « atelier de dialogue citoyen », s’est déroulé sur deux jours et demi consécutifs. Une quinzaine de citoyens venant d’horizons divers y ont participé. Ils ont été recrutés à l’aide de journaux montréalais, d’affiches placées dans des endroits publics et de réseaux de courriels. Ces citoyens ne devaient pas nécessairement posséder de connaissances spécifiques sur le sujet et, de préférence, ne devaient pas être membres d’un groupe d’intérêt directement lié au sujet.

Lors de l’atelier, les participants ont été invités à discuter entre autres des processus de décision et de communication lors de pandémies, des pouvoirs de l’État et de la liberté des citoyens, ainsi que de l’organisation des soins et des services. Ces thèmes ont été choisis suite à l’analyse de divers plans nationaux de lutte à une pandémie et en collaboration avec un comité aviseur formé de quatre experts en santé publique et en sciences biomédicales. Le comité aviseur a veillé à ce que l’ensemble du processus soit objectif, impartial, transparent, et à ce que l’information fournie soit véridique. Les thèmes choisis ont en commun de concerner de près les citoyens et de susciter de nombreux questionnements sur le plan éthique.

Les points saillants des discussions

Les discussions autour des grands thèmes de l’atelier ont donné lieu à une série de propositions citoyennes (voir les résultats complets). Globalement, elles montrent qu’il n’y a pas d’unanimité, chez les participants à l’atelier, quant à la confiance à accorder aux experts et à l’État. Cependant, les participants semblent s’entendre sur l’importance d’informer et d’impliquer les citoyens et sur la capacité de ceux-ci d’assumer une responsabilité à leur niveau dans un contexte de pandémie de grippe. Étant donné leur insertion dans des milieux socioprofessionnels divers, les participants ont affirmé à maintes reprises, et de différentes façons, que la somme de leurs connaissances et de leurs expériences pouvait être utilisée pour renforcer l’efficacité des mesures de santé publique. Les plans ont une portée et une visée très générales, mais leur application exige la prise en compte des contextes et des situations particulières au sein des populations. En ce sens, les participants ont souligné que les citoyens ont la capacité d’être des « relayeurs d’information » et qu’ils peuvent, à leur échelle, initier certaines décisions.

Pour notre équipe, l’analyse des plans de lutte contre la pandémie de grippe et l’atelier citoyen soulèvent des enjeux éthiques d’importance. Dans les plans nationaux étudiés¹, le respect de l’autonomie et de la dignité des personnes est généralement considéré comme une valeur incontournable en santé publique. Or cette valeur n’implique-t-elle pas la mise en place de mécanismes, dans les stratégies de communication par exemple, par lesquels on peut intégrer la parole et l’action citoyennes aux processus décisionnels?

En outre, on peut présumer que la participation active des citoyens renforcera la confiance et la transparence, désignées comme des valeurs fondamentales dans les stratégies de communication des autorités internationales dans leur lutte contre la pandémie de grippe. D’un autre côté, une communication trop « formatée » par les décideurs et les experts risque de susciter la méfiance et de laisser aux citoyens une impression de bureaucratisation d’un problème qui, en fait, les concerne tous. Par les solidarités et le dialogue qu’elle contribue à installer entre les décideurs, les experts et la population en général, la participation citoyenne ajoute à la valeur éthique des interventions en santé publique. En promouvant le respect de l’autonomie et de la dignité des personnes, la participation citoyenne répond également à des intérêts pratiques qui ont trait à la fois à des questions de santé et d’éducation et à des impératifs de bonne gouvernance et d’émancipation des communautés.

RÉFÉRENCES

April 27, 2010 By: gdaudelin Category: Évaluation et politiques, La participation citoyenne