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Les Cafés Alzheimer, une inspiration pour vaincre les tabous

Les Cafés Alzheimer, une inspiration pour vaincre les tabousDans la foulée de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer (21 septembre), la Société Alzheimer de Montréal organise, en collaboration avec la bibliothèque et le Centre d’informatique Atwater, son premier « Café Alzheimer ». Il s’agit d’une première au Québec, la Nouvelle-Écosse étant la seule autre province du Canada à avoir expérimenté cette formule.

 

 

Les Cafés Alzheimer ont vu le jour aux Pays-Bas, il y a 15 ans, après que le Dr Bère Miesen, psychologue spécialisé auprès des personnes âgées, ait réalisé que les personnes atteintes d’Alzheimer et leurs proches évitaient de discuter de la maladie, voire même d’en mentionner l’existence. Or parler de la maladie constitue un pas essentiel vers sa reconnaissance, son acceptation et une meilleure gestion de ses conséquences. Comme l’explique le Dr Miesen (2001), lorsqu’une personne et sa famille finissent par accepter l’existence de la maladie, elles peuvent passer à une autre étape à savoir, apprendre à vivre une vie aussi normale que possible avec cette maladie. Ainsi, l’attention se porte non plus sur la maladie, mais plutôt sur la vie de l’individu. Il a donc imaginé un endroit informel et convivial où les personnes atteintes, leurs familles, les professionnels de la santé et toutes autres personnes concernées pourraient se rassembler pour échanger librement et ainsi vaincre ce sujet tabou.

 

Trois mois après son premier essai, l’audience du Café Alzheimer avait triplé, confirmant que cette nouvelle initiative répondait bel et bien à un besoin. Aujourd’hui, on compte plus de 70 Cafés Alzheimer aux Pays-Bas seulement (Cantegreil et al., 2006), tandis que des initiatives continuent de voir le jour dans d’autres pays.

 

Plus qu’un endroit convivial et informel

Les Cafés Alzheimer ne se limitent pas à rassembler des personnes concernées par la maladie dans un bistrot ou un autre lieu convivial. Ils visent trois objectifs spécifiques : 

 

  1. informer sur les aspects médicaux et psycho-sociaux de la maladie;

  2. souligner l’importance de parler ouvertement de la maladie;

  3. prévenir l’isolement des personnes atteintes et de leurs proches.

 

Pour atteindre ces objectifs, les Cafés Alzheimer suivent des lignes directrices précises. On propose un thème à chaque rencontre. Un expert, professionnel de la santé ou non, fait une présentation de 30 minutes. S’ensuit une période d’échange et de questions entre l’expert et le public d’une trentaine de minutes également. Le tout se termine par des échanges informels entre les personnes présentes. L’activité dure environ 2 heures.

 

Au programme, présentations et discussionsPour le premier Café, un employé de la Société Alzheimer de Montréal discutera de ce qu’est la maladie, en quoi consiste le Café Alzheimer et quel en sera le programme cette année. On prévoit qu’au cours de l’année, des présentations seront données non seulement par des professionnels de la santé, mais également par des aidants et des personnes atteintes. Comme le souligne Jessica Seidman, conseillère « accueil et référence » à la Société Alzheimer de Montréal, on souhaite ainsi couvrir une diversité de points de vue et d’expériences et impliquer les gens directement touchés par la maladie. Les Cafés Alzheimer de la Société auront lieu le troisième mardi de chaque mois, de 13h à 15h à la Bibliothèque et au Centre d’informatique Atwater. Ils sont gratuits et ouverts à tous. On compte sur de la musique, des boissons et un petit buffet pour créer une ambiance chaleureuse et propice aux échanges.

 

Une inspiration possible pour d’autres organisations?

Il est encore trop tôt pour savoir quel succès remportera cette nouvelle initiative. Toutefois, si succès il y a, le concept de Café Alzheimer pourrait s’avérer intéressant et relativement facile à implanter dans d’autres régions de la province. De plus, la maladie d’Alzheimer n’étant pas la seule à être socialement stigmatisée, pourquoi ne pas s’inspirer des Cafés Alzheimer pour développer des approches novatrices dans d’autres domaines de la santé?

 

À voir ou revoir
Une présentation d’Amélie Guiguère,
Démystifier la maladie d’Alzheimer auprès du grand public

Auteure : Myriam Hivon, Ph.D.
Hinnovic.org

 

RÉFÉRENCES

  • Cantegreil I., Chausson C., De Rotrou J., Moulin F., Batouche F.,Wenisch E., Richard A., De Sant’Anna M., Garrigue P., Thevenet S., Rigaud A.-S. (2006) Le « Café-Débat Alzheimer ». Neurologie-Psychiatrie-Gériatrie. 6 (34): 26-28.

  • Miesen, B., Blom, M. (2001). The Alzheimer Café : A Guideline Manual for setting one up. Original document entitled, ‘Handleiding Alzheimer Café’, Translated and adapted from the Dutch Alzheimer Society document by Gemma MM Jones.

 

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