L’autisme est un trouble envahissant du comportement (TED) qui se caractérise par des déficits de communication et d’interaction sociale, de même que par des structures limitées et répétitives de comportements, d’intérêts et d’activités (McGahan, 2001). Dans plusieurs cas, il s’accompagne d’une déficience intellectuelle. Les personnes autistes peuvent également « (…) montrer des signes d’hyperactivité, un temps de concentration réduit, de l’impulsivité, de l’agressivité, des prédispositions à l’automutilation, des réactions bizarres aux stimulations sensorielles, des anomalies du sommeil, de l’humeur, ou des troubles alimentaires ou moteurs, (…)» (McGahan, 2001 : 2).

Ces caractéristiques apparaissent en général avant l’âge de trois ans et touchent quatre fois plus de garçons que de filles (McGahan, 2001: 8). Leur présence et leur intensité varient d’une personne à l’autre.

Bien que les connaissances que nous ayons de l’autisme aient énormément évolué depuis quelques décennies, il continue de poser de nombreux défis aux chercheurs, aux cliniciens et aux familles.

Des causes imprécises

Les causes de l’autisme demeurent imprécises. De nombreuses recherches explorent la possibilité qu’elles soient génétiques, médicales, neurologiques ou environnementales. Plusieurs parents et regroupements de patients continuent de s’inquiéter d’une association causale possible, largement médiatisée, entre le vaccin rougeole-oreillons-rubéole (ROR) et l’autisme. Cependant, de nombreuses données probantes, à l’heure actuelle, rejettent cette hypothèse (Wilson, 2003).

Diagnostics améliorés, mais accès difficile

Les chercheurs et les intervenants semblent s’entendre pour dire qu’un diagnostic précoce permet une intervention précoce qui, à son tour, améliore la qualité de vie et les chances de réussite scolaire et sociale de la personne autiste (http://www.cairn-site.com/fr/research2.html). Or, même si les tests diagnostiques se sont nettement précisés depuis une décennie, l’organisation des services de santé permettant d’y avoir accès demeure imparfaite. Au Québec par exemple, le diagnostic de l’autisme requiert l’évaluation de nombreuses ressources humaines déjà limitées (pédopsychiatres, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, etc.) travaillant dans divers départements et différentes institutions (CSSS, hôpitaux, cliniques, etc.). Les familles doivent donc entreprendre un grand nombre de démarches complexes qui les mènent directement sur des listes d’attente de plusieurs mois. Non seulement cette situation compromet-elle une intervention précoce, mais elle génère également sa part d’anxiété et d’angoisse (Poirier et Kozminski, 2008).

Arrimage difficile des besoins aux traitements et aux services sociaux et de santé

Plusieurs interventions comportementales, éducatives, pharmaceutiques ou non conventionnelles ont été développées pour traiter les troubles autistiques. Cependant, leur efficacité à produire des changements réels et permanents chez les personnes autistes n’a pas nécessairement été démontrée pour toutes (http://www.cairn-site.com/fr/research4.html). De plus, comme l’expression des symptômes de l’autisme varie d’une personne à l’autre, le choix et la mise en place d’interventions optimales ne sont pas toujours aisés. S’ensuit souvent une joute d’essais et d’erreurs auxquels s’ajoutent, comme dans le cas du diagnostic, certaines difficultés d’accès aux traitements.

Finalement, l’autisme s’accompagne souvent de troubles physiques (troubles du sommeil, alimentaires, moteurs, etc.) requérant l’intervention d’une panoplie de spécialistes (endocrinologues, gastroentérologues, etc.) qui ne sont pas nécessairement familiers avec les TED ou formés pour intervenir auprès d’une clientèle aux comportements imprévisibles. Malheureusement, plusieurs familles se retrouvent souvent seules avec leurs problèmes (voir notre entrevue avec Madame Lahaie d’Autisme Montréal).

Adultes et autistes : les grands oubliés

L’autisme ne se guérit pas. Le défi est d’en atténuer les symptômes afin d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Bien que de plus en plus de services soient mis à la disposition des jeunes enfants et de leur famille, on oublie souvent les adultes. Une étude menée en Angleterre a démontré que les symptômes fondamentaux de l’autisme persistent à l’âge adulte. La majorité de ces adultes ont encore besoin d’aide au quotidien et sont incapables de conserver leur emploi ou de terminer une scolarité normale (Howlin et al, 2004). Les auteurs insistent sur l’importance de mettre sur pied des programmes d’aide destinés aux adultes autistes. Ces derniers semblent encore faire cruellement défaut tant en Angleterre qu’au Canada.

Dans ce dossier du mois, Hinnovic présente le point de vue de parents, cliniciens et chercheurs qui contribuent, chacun à leur façon, à enrichir notre compréhension de l’autisme dans l’espoir d’améliorer la qualité de vie des gens qui en sont atteints.

RÉFÉRENCES

May 14, 2009 By: mhivon Category: Évaluation et politiques, L'autisme