Hinnovic » La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique

La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique

Information génétiqueCes dernières années, les découvertes dans le domaine de la génétique ont suscité des intérêts et des attentes énormes. Pour pouvoir bénéficier de tous les avantages que la génétique humaine a à offrir, il est important de discuter des enjeux sociaux, éthiques et individuels qu’elle fait apparaître.

 

  Le texte qui suit fut adapté par le CSBE  
Divide   Divide

Le développement et l’utilisation de la génétique mettent en interaction des systèmes très spécialisés, relativement autonomes mais de plus en plus interdépendants, difficiles à comprendre et plus encore à gérer : l’économie, la science et la technologie. Les enjeux sociaux et les questions politiques que cela soulève engagent la responsabilité de l’État. Celui-ci, en effet, doit tenter d’établir une certaine cohésion entre ces systèmes, dont les rationalités, les valeurs, les buts et les modes de fonctionnement diffèrent.

 

En 2001, le Conseil de la santé et du bien-être (auquel le Commissaire à la santé et au bien-être s’est substitué en 2006) lançait un avis intitulé La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique. Cette publication visait à alimenter le débat, de façon à aider le ministre à délimiter le rôle de l’État, de même qu’à évaluer les enjeux, positions et demandes des différents acteurs en cause. Dans la première partie du document, le propos est limité à l’examen d’un certain nombre d’enjeux liés à l’utilisation des tests génétiques. Deux des ces thèmes sont évoqués ci-dessous.

 

Gestion de l’aspect familial de l’information génétique

Génétique famillialeQui dit génétique, dit famille, et l’on conçoit que la gestion de l’aspect familial d’une information génétique constitue un enjeu important. En effet, la divulgation des informations génétiques met en concurrence plusieurs principes, valeurs et droits fondamentaux relatifs à la protection de la vie privée, au respect du secret professionnel et de la confidentialité, à la bienfaisance et à la non-malfaisance, à l’autonomie, au droit de savoir des apparentés, mais aussi à leur droit à l’ignorance.

 

Comment trancher entre ces deux derniers ? D’une part, les apparentés peuvent souhaiter avoir accès à l’information génétique d’un membre de leur famille afin d’en savoir davantage sur leur propre état de santé. Mais, en l’absence de son consentement, que faire ?

 

D’autre part, des études ont révélé que certains tests génétiques ne sont pas fréquemment demandés, même par les personnes qui en connaissent l’existence. Il est donc plausible que bon nombre d’apparentés préféreraient ne pas connaître certaines informations génétiques les concernant. C’est pourquoi il faut prendre en compte les effets négatifs possibles (sur les plans psychologique, social et financier) de la divulgation d’une information génétique non recherchée, de même que les effets négatifs d’un bris de confidentialité sur la relation patient-médecin, sur la demande de services génétiques et sur la participation des individus à la recherche.

 

Pour résoudre ces dilemmes, certains sont d’avis que la confidentialité doit être repensée en fonction de la famille. L’argument est que, si l’on s’intéresse à la génétique d’un point de vue clinique, c’est que l’on veut aller plus loin que le diagnostic immédiat et voir s’il peut émerger de la famille une information pertinente. Or, toute notion de confidentialité qui refléterait cette réalité impliquerait la redéfinition d’une valeur et d’un droit fondamental – ce qui exigerait une sérieuse réflexion.

 

Services génétiques et santé publique

Dépistage génétiqueSi l’on passe de la famille à la communauté, on rejoint le thème de la santé publique. Se posent alors des questions comme celles-ci : D’un point de vue scientifique, le dépistage génétique peut-il être un instrument efficace de santé publique ? Si oui, est-il un instrument éthiquement acceptable ? Peut-on et doit-on chercher à éradiquer certaines maladies héréditaires par des programmes de dépistage génétique ?

 

Ces questions extrêmement délicates doivent être abordées avec la plus grande prudence. Il faut notamment garder à l’esprit que toute subordination des choix individuels à une approche dirigiste de la planification des naissances et de la prévention de la transmission des anomalies génétiques présente un risque de dérapage vers des pratiques discriminatoires.

 

Il ne s’agit pas de remettre en question tous les programmes collectifs de diagnostic et de dépistage génétiques. Certains, comme le dépistage néonatal, permettent d’atteindre des objectifs bien définis. Mais avant d’autoriser tout nouveau programme, il faudra mener un important travail de recherche et de réflexion et tenter, tout en respectant les principes de l’éthique et du droit, d’apporter des réponses à ces questions fondamentales : En quel sens le terme prévention peut-il s’appliquer à la transmission des anomalies génétiques ? En quoi les porteurs d’anomalies génétiques présentent-ils un problème de santé publique ? Le cas échéant, serait-il justifié de suspendre l’exercice de certains droits fondamentaux, comme c’est le cas en matière de maladies infectieuses ?

 

On le voit, la conception et la gestion de services génétiques en matière de santé publique constitue l’un des enjeux prioritaires auxquels doivent s’attaquer les instances responsables de l’encadrement normatif des développements en génétique humaine.

Pour consulter le texte intégral de l’avis :

La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique – Enjeux individuels et sociaux à gérer

Texte basé sur le rapport : La santé et le bien-être à l’ère de l’information génétique. Enjeux individuels et sociaux à gérer.
Adapté par : Commissaire à la santé et au bien-être
Texte d’introduction : Stéphanie Tailliez, Ph.D.

 

Laisser un commentaire:

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Commentaires modérés. Les commentaires hors sujet seront effacés.

Email this to someoneTweet about this on Twitter0Share on Facebook0Share on LinkedIn0Print this page