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Dilemmes éthiques et décisions de vie et de mort en réanimation néonatale : une enquête comparative France-Etats-Unis

La prise de décision médicaleLa survie des grands prématurés est devenue un problème majeur dans nos sociétés, essentiellement du fait des progrès thérapeutiques permettant d’envisager des naissances de plus en plus précoces qui, très souvent, ont pour corollaire la gestion de séquelles extrêmement graves. Le but de cette recherche qualitative était de comparer le rôle des parents dans des contextes de réanimation néonatale similaires sur le plan des pathologies, des technologies médicales et des enjeux éthiques, mais différents culturellement et institutionnellement.

 

 

Autonomie versus Paternalisme médical

La France et les U.S.A. ont en effet des modèles opposés concernant le rôle des parents dans les décisions de vie et de mort. Les Etats-Unis privilégient le modèle de l’autonomie parentale en néonatologie; à l’inverse, la prise en charge française se caractérise à la fois par la non intervention des parents dans la décision médicale et par une politique d’accompagnement des parents. Mais quelles différences l’inclusion ou l’exclusion de la famille dans le processus de décision provoquent-t-elles en termes de pratiques et de résultats ? Et qu’en est-il au niveau de l’expérience des parents ?

 

Les pratiques en néonatologie, pour extrêmement techniques qu’elles soient, renvoient très souvent à deux registres d’évaluation: les critères objectifs médicaux (la réalité anatomique ou physiopathologique de la déficience) y rencontrent des considérations intrinsèquement subjectives (l’interprétation des désavantages liés à cette déficience). Comment ces registres sont-ils sollicités dans chaque contexte et quel est le rôle de la famille dans ce processus ? Et qu’en est-il dans le contexte particulier de limitation de réanimation – rappelons que 60% des décès dans le contexte français étudié (et 55% sur le site américain) sont dus à une décision médicale ? C’est à ces questions que cette analyse tente de répondre ?

 

L’instrumentalisation de la certitude/incertitude

L'information délivrée par les médecinsL’un des résultats les plus frappants de cette recherche est, pour certaines pathologies neurologiques typiques de la prématurité  la différenciation des décisions médicales malgré l’identité des diagnostics. A diagnostic équivalent, les néonatologistes français et américains des services étudiés ne formulent pas le même pronostic ; ils ont recours à des critères différents pour formaliser un pronostic neurologique et gérer l’incertitude des situations cliniques. Ce processus met en lumière une instrumentalisation de la certitude/incertitude quant aux séquelles, reflétant au fond les représentations culturelles du handicap et son acceptabilité sociale dans chaque contexte national. Ainsi, les enfants présentant les lésions citées plus haut font tous l’objet d’un arrêt thérapeutique dans une des unités françaises, tandis que c’est loin d’être le cas aux USA. Cette différence est-elle liée à l’intervention des parents dans le contexte américain ? L’étude montre clairement que les parents ont malgré tout un rôle limité, y compris aux USA, dans la mesure où ils dépendent de l’information délivrée par les médecins et surtout de la formulation d’une offre d’interruption de réanimation. Les parents peuvent certes initier une demande de limitation de réanimation, mais le font rarement et s’ils peuvent s’opposer à une offre de limitation (10% des cas étudiés), l’étude montre que leur opposition change peu les trajectoires en question. En effet, les médecins tendent à n’offrir une limitation de réanimation que dans les cas létaux ; et peu de décisions constituent alors de réels dilemmes éthiques. L’opposition des parents ne fait le plus souvent que retarder l’issue fatale.

 

Une construction sociale du pronostic

Certitude médicaleLes différences observées tiennent ainsi plus de la construction sociale du pronostic par les professionnels eux-mêmes, dans chaque cadre national, que du rôle des parents ou des contraintes législatives. L’unité française formalise le pronostic en termes de certitude médicale négative (handicap lourd et insurmontable), gommant ainsi la nature éthique de l’enjeu : en l’absence d’incertitude médicale, la décision tend à s’imposer d’elle-même, et il n’y a donc pas de choix moral. La certitude médicale en termes de pronostic devient donc une certitude morale, et celui qui est à même de décider demeure exclusivement l’expert médical. Les parents n’ont alors pas de place dans ce processus d’objectivation médicale car au fond, il n’y a pas de choix à faire.

 

Le maintien de l’autorité médicale dans les deux systèmes

Incertitude du prognosticDans le contexte américain, c’est au contraire l’incertitude qui est mise en avant, pour des raisons exactement inverses. L’incertitude du pronostic, en termes notamment de handicap, est souvent avancée par les médecins pour ne pas avoir à choisir, car un choix de ce type est perçu par les équipes comme psychologiquement coûteux. De ce fait, il est fréquent que la réanimation soit poursuivie sans rien proposer aux parents, ce qui se traduit par des survies plus fréquentes avec des handicaps graves. Dans le même temps, l’accent mis sur l’incertitude du pronostic permet aux familles de formaliser ce qui est acceptable pour elles en termes de handicap – l’idée de base restant que c’est bien la famille qui est appelée à gérer ultérieurement les conséquences de ces choix. L’incertitude du pronostic octroie malgré tout un espace possible de négociation aux parents. Au total, le rôle des parents, pour réel qu’il soit, reste plus limité que ne le présuppose la rhétorique officielle de l’autonomie parentale. Si systèmes sont différents, on constate néanmoins un maintien de l’autorité médicale – y compris aux Etats-Unis, pays de « l’autonomie », où les demandes parentales ne sont pas toutes recevables.

 

L’éthique comme production médicale  culturelle

L’étude de deux contextes culturellement si différents permet de montrer que l’éthique est véritablement un construit social. Dans le contexte français les réanimateurs ne demandent pas aux parents le consentement explicite pour effectuer un arrêt de réanimation (comme le présuppose d’ailleurs le paternalisme médical) ; mais aux USA, les médecins ne demandent pas la permission aux parents de continuer les soins, les privant ainsi de la liberté de choisir malgré la prévalence du modèle de l’autonomie. Autre résultat intéressant : la technologie médicale ne conduit pas les médecins à opérer dans un sens plus interventionniste de manière quasi indépendante de leur volonté comme on le mentionne souvent de manière simpliste. De fait, la technologie médicale dans les deux contextes est identique mais les objectifs de la prise en charge restent différents. Notre étude montre qu’ils s’accordent en fait avec une définition quasi-inverse du risque. Pour les néonatologistes américains, le risque le plus grave est de limiter la réanimation d’un enfant qui pourrait survivre correctement, tandis que pour leurs homologues français, le risque le plus inacceptable est de laisser survivre un enfant sévèrement handicapé. En cela, l’expertise médicale, loin d’être un savoir objectif, est un produit social et culturel dont l’autorité morale sur les questions de vie et de mort ne peut pas par définition avoir une prétention universelle.

 

Auteure : Kristina Orfali

 

RÉFÉRENCES

  • Orfali, K. (2004). Parental role in medical decision-making: fact or fiction? A comparative study of ethical dilemmas in French and American intensive care units, Social Sciences & Medicine, 58(10):2009-2022

  • Orfali K & E. J. Gordon (2004). Autonomy gone awry: A cross cultural study on parents’ experiences in neonatal intensive care units. Theoretical Medicine and Bioethics, 25:329-365.

  • Orfali K. (2002). L’ingérence profane dans la décision médicale: le malade, la famille et l’éthique clinique, Revue Française des Affaires Sociales, La Documentation française, septembre.

  • Botti S., K.Orfali and S.Iyengar (forthcoming). Tragic Choices, Autonomy and Emotional Responses to Medical Decisions,

  • Orfali K. (forthcoming 2009). French Bioethics: the Rhetorics of Universality and the Ethics of Medical Responsibility in Myser C. (eds). The Social Functions of Bioethics Around the Globe. Oxford Press

 

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