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Dessine-moi un futur!

Pourquoi engager le public dans le développement des innovations de demain?

Les développeurs d'innovations s’appuient sur plusieurs présomptions quant aux besoins et préférences des utilisateurs et, plus largement, de la société. Ne serait-il pas souhaitable d'examiner de manière prospective ces présomptions et la façon avec laquelle le public évalue ce qui rend désirable ou non une innovation?

Une démarche s’inspirant de trois champs de connaissances nous a semblé prometteuse :

  • La fiction permet d'explorer des enjeux difficiles sous une forme ludique ou moins menaçante
  • La délibération publique amène les participants à soupeser et mûrir leurs arguments
  • La prospective projette les participants dans un futur plausible afin de susciter leur réflexivité

Pour mener cette étude, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) nous ont octroyé un financement en 2012. Bien que nous n’ayons pas encore complété l’analyse de toutes les données, des observations intéressantes se dégagent quant à la méthodologie mise de l’avant et à la manière dont le public distingue ce qui est désirable de ce qui est indésirable en matière d’innovation médicale.

Ce que nous avons appris sur le dispositif de délibération

La collecte des données s’est déroulée en 2014 à Montréal (Québec, Canada) et reposait sur l’utilisation d’outils multimédia. En nous inspirant des tendances technologiques actuelles, nous avons imaginé trois technologies fictives : un vêtement intelligent, un micro-dispositif implantable fondé sur le risque génétique et un robot d’assistance personnelle.

Afin de créer l'environnement propice aux délibérations et projeter les participants vers un futur pas si lointain, c'est-à-dire à l'horizon 2030 – 2040, une courte capsule vidéo et des scénarios ont été développés pour chacune des technologies fictives.

Présentation vidéo des trois technologies

(Cliquez sur chaque technologie pour accéder à son clip vidéo)

 

Le robot d’assistance atténue les pertes physiques ou mentales associées au vieillissement :

 

Le vêtement PBF (Psycho-Bio-Feedback) est doté de senseurs et contribue à améliorer les habiletés des jeunes à l'école :

 

Le rectificateur cardiaque est un dispositif miniature qui vise à repousser la maladie du cœur bien avant qu’elle ne se déclare :

 

L’étude se déroulait en deux temps : d’abord, quatre ateliers délibératifs ont été organisés afin de discuter en face à face les aspects désirables et indésirables des technologies et, ensuite, une plateforme délibérative en ligne a permis de poursuivre la discussion avec un plus grand nombre de participants autour de scénarios.

Les participants recrutés et les données recueillies aux différentes étapes de l’étude

Nous avons constitué un échantillon de jeunes adultes (18-25 ans), d’adultes (30-55 ans) et de personnes de 60 ans et plus. Au total, 38 membres du public ont participé aux quatre ateliers d’une durée de 3h30 chacun et 57 participants ont contribué au forum en ligne. Les données recueillies sont de nature qualitative et quantitative.

Exploiter du matériel audiovisuel pour soutenir la délibération, c’est une bonne idée!

Par le bais du questionnaire qui a été complété à la fin de l’étude, nous savons que la grande majorité des participants ont apprécié le matériel audiovisuel. Plus spécifiquement :

  • Pour 96% des répondants, les vidéos ont aidé à comprendre les technologies
  • Pour 91%, les vidéos ont aidé à comprendre les scénarios en ligne
  • Pour 98%, les scénarios ont aidé à réfléchir aux enjeux suscités par les technologies
  • Pour 86%, les scénarios ont stimulé la discussion
  • 74% se sont sentis concernés par les dilemmes des personnages de nos scénarios

C’est mieux délibérer face à face ou en ligne?

Les répondants se sont déclarés aussi confortables à partager leurs idées lors de l’atelier (89%) que dans l’environnement numérique du forum (93%), mais 88% de ceux ayant participé aux deux composantes de l’étude ont préféré l’atelier.

Il est intéressant de constater que 48% de ceux ayant participé à un atelier ont précisé avoir partagé des idées qu’ils n’auraient pas formuler aussi aisément par écrit. Uniquement 28% de ceux ayant participé au forum ont précisé avoir partagé des idées qu’ils n’auraient pas formulées aussi aisément de vive voix. Autrement dit, pour moins du tiers des répondants, exprimer sa pensée à travers un clavier constituerait une dimension de la valeur ajoutée d’une plateforme délibérative numérique.

Nous savions déjà que le rôle du modérateur est très important pour assurer la qualité du processus de délibération, mais l’engagement personnel des participants et la richesse des propos partagés contribuent également à la qualité des délibérations. Selon nos données :

  • 100% des participants considèrent avoir pu s’exprimer librement
  • Pour 86% d’entre eux, le modérateur a contribué à stimuler la réflexion du groupe
  • 94% pensent que le modérateur a fait preuve de respect envers les opinions partagées
  • 81% pensent que les arguments présentés par les participants étaient bien réfléchis
  • 89% d’entre eux se sont déclarés attentifs aux propos des autres participants
  • Les échanges ont permis d’approfondir la réflexion pour 70% des répondants

Délibérer, qu’est-ce que ça donne?

Parmi les prémisses de notre étude, le dispositif de délibération était susceptible d’encourager l’expression d’une pensée critique et réflexive quant aux impacts des innovations en santé et de susciter des apprentissages. Les données soutiennent cette prémisse puisque :

  • 85% ont réfléchi davantage aux forces et aux faiblesses des technologies
  • 85% ont découvert des effets des technologies qu’ils n’avaient jamais soupçonnés
  • 94% déclarent en savoir plus sur la manière dont les technologies peuvent transformer
    la société
  • 85% déclarent en savoir plus sur la manière dont les valeurs peuvent influencer
    le design des technologies et leur usage

Toutefois, uniquement 30% ont cherché des informations additionnelles sur les sujets discutés, ce qui suggère qu’il faille poursuivre la réflexion sur l’ampleur de l’apprentissage attendu d’une telle délibération.

Départager le désirable de l’indésirable en matière d’innovation médicale

Nous explorons actuellement, pour chacune des technologies, les aspects que les participants apprécient ou décrient en tenant compte des spécificités des scénarios auxquels ils ont été exposés.

De façon générale, les participants ne portent pas de jugements à l’emporte pièce. Au contraire, ils modulent leur opinion en fonction des personnes à qui seraient proposées les technologies et des contextes dans lesquels leur usage prendrait place. Par exemple, dans le cas du vêtement intelligent destiné à améliorer les compétences cognitives et comportementales des jeunes, deux lignes de démarcation sont tirées.

  1. D’abord, les participants sont sensibles à la finalité du vêtement : son usage serait légitime si le but est thérapeutique et que le dispositif permet de remédier à des déficits d’apprentissage. Si, à l’opposé, le but relève d’un impératif de performance, son usage deviendrait illégitime.

  2. Ensuite, puisqu’il s’agit d’une technologie qui pourrait façonner l’esprit et le comportement de son utilisateur, les participants sont sensibles à son impact sur le sentiment d’identité. Son usage serait légitime si le vêtement soutenait une forme de développement personnel, mais illégitime s’il contribuait à créer un individu socialement contraint.

Pour ce qui est de la désirabilité du robot d’assistance pour les personnes âgées, les participants ont, à prime abord, réagit négativement. Par contre, lorsqu’ils exploraient plus en détail ce qui départageraient des soins humains des soins inhumains, une question intrigante faisait surface: qui du robot ou du personnel soignant peut le mieux répondre aux besoins des personnes vieillissantes? En effet, le caractère inhumain ne serait peut-être pas l’apanage de la technologie.

Dans le cas du “rectificateur” cardiaque, le tableau est complexe puisque nos scénarios faisaient intervenir la possibilité que des informations génétiques puissent être utilisées pour prédire sur plusieurs décennies l’occurrence de problèmes cardiaques. Le “rectificateur” connecté à une centrale de traitement des données serait implanté chez des individus sains, mais considérés “à risque” de développer la maladie, dans le but d’intervenir de manière très précoce sur les cellules cardiaques. Cette technologie poussait ainsi les participants à questionner ce qu’est de la “bonne” et de la “vraie” prévention : un tel dispositif n’encouragerait-il pas son utilisateur à devenir négligeant? Globalement, nous avons constaté que les participants manifestent une méfiance importante envers le secteur privé (manufacturiers, assureurs, employeurs) et désirent ardemment un cadre règlementaire qui protège ce qu’ils considèrent comme relevant de leur vie privée : les informations génétiques à leur sujet.

À terme, cette étude nous amènera à :

  1. Développer des connaissances sur la manière dont des membres du public évaluent la désirabilité des innovations

  2. Effectuer une analyse d’éthique empirique sur “l’utilisabilité” et les enjeux que soulèvent des présomptions de design pour trois technologies fictives

  3. Développer des connaissances méthodologiques sur la délibération publique de scénarios prospectifs

Les publications de ce projet de recherche

 

Le monde de demain est fait de l'attention
que nous lui portons dès maintenant.

 

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