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Dépistage prénatal de la trisomie : le point de vue des associations

Dépistage prénatal : point de vue associations [1]Le point de vue des associations pour les personnes trisomiques sur le dépistage prénatal de la trisomie

« Quand les gens annoncent la découverte d’un test de dépistage prénatal, c’est toujours vu comme une bonne nouvelle. Mais quels sont les effets d’entendre les résultats d’un test de dépistage? Lorsqu’ils se retrouvent confrontés à de telles questions, les gens nous disent qu’ils auraient aimé mieux ne pas avoir ces choix-là à faire.»

– Association 1, Québec, participante à l’étude

Les résultats des tests de dépistage prénatal, lorsque positifs, obligent les futurs parents à faire  un choix douloureux, non seulement à cause du degré d’incertitude associé au dépistage lui-même, mais aussi à ce que cela signifie, dans la société, de mettre au monde un enfant trisomique. Il existe au Québec comme ailleurs au Canada, plusieurs associations de parents d’enfants vivant avec une trisomie 21 (ou syndrome de Down) qui ont développé un réseau d’entraide et des services pour faciliter l’intégration de ces enfants dans un monde ‘normal’. Nous avons interrogé quelques-unes de celles-ci afin de comprendre leur point de vue sur ces technologies médicales. Ceci s’est fait dans le cadre d’une étude portant sur l’implication des associations de patients et de consommateurs de services de santé dans l’évaluation des technologies de la santé, c’est pourquoi nous gardons le nom des répondants confidentiel.

 

Que pensent ces associations du dépistage du syndrome de Down?

Tout en affirmant ne pas s’opposer aux tests de diagnostic et de dépistage prénatal, les associations interrogées sont inquiètes face à  la possibilité que ces tests soient utilisés systématiquement lors du suivi prénatal. Une participante observe :

« Va-t-on en venir à ostraciser les personnes atteintes du syndrome de Down, sous prétexte qu’on les aura échappées de la ‘machine’? On ne peut pas tout contrôler dans la vie. Et il y a des conséquences au dépistage: l’avortement de fœtus tout à fait sains. » (Association 1, Québec)

Information aux parents Les associations estiment qu’il est nécessaire de fournir aux futurs parents, plus d’information concernant les aspects sociaux, affectifs et éthiques reliés à la trisomie, au même titre qu’est transmise l’information médicale. Selon elles, il existe un déséquilibre dans le type d’information accessible aux parents lors de la prise de décision. La teneur des informations médicales fournies sur ce syndrome et l’idée négative que se fait la majorité des gens de la trisomie 21, sont souvent décisives pour les futurs parents, alors que très peu d’éléments de décision leur proviennent de gens qui vivent bien cette situation. Une quantité d’expériences positives vécues par les parents d’enfants trisomiques constituent en effet une information importante, et pourtant absente lors de la prise de décision clinique, comme le mentionne la répondante suivante :

« Au moment où le médecin fait l’annonce aux parents que le fœtus est porteur d’une trisomie 21, on n’est pas là, nous. On le sait quand l’avortement a eu lieu. Mais, est-ce qu’il ne pourrait pas appeler une association de parents d’enfants trisomiques, ou nous appeler pour qu’on aille rencontrer les futurs parents? » (Association 3, Québec)

 

Des expériences heureuses

À titre d’exemple d’expériences de parents d’enfants trisomiques, on nous rapporte le cas suivant :

« Il y a une dame, elle est d’origine italienne, avec sa petite puce qui s’appelle Gabriella qui a aujourd’hui 5 ans. Ça a été le drame dans sa vie quand elle a appris à sa naissance que sa fille avait une trisomie-21. Elle était en colère de ne pas avoir passé le test, de ne pas avoir pu avorter. Elle nous a dit que pendant un an, elle n’a parlé à personne de sa fille. C’était la gêne, et elle parle à quel point ça été difficile. Elle nous présente sa Gabriella, elle est magnifique. Elle est toute belle et elle chante avec sa mère, et celle-ci nous dit : ‘Aujourd’hui, c’est le plus beau cadeau que la vie m’ait offert’. » (Association 2, Québec)

Il est possible d’entendre des témoignages semblables en se renseignant auprès des associations.

 

Anomalies chromosomiquesLes associations de parents d’enfants trisomiques ont-elles un rôle à jouer en ce qui concerne le dépistage du syndrome de Down?

À ce jour, le dépistage prénatal des anomalies chromosomiques n’est pas offert systématiquement aux femmes lors de leur suivi prénatal, mais les recherches se poursuivent. Quel sera l’avenir des associations offrant le support nécessaire à l’insertion sociale des enfants naissant avec ces anomalies chromosomiques? La mobilisation communautaire sera-t-elle aussi forte?

Pour le moment, les associations peuvent concentrer leurs efforts pour s’assurer que « leur qualité de vie soit la meilleure possible, qu’ils aient les services nécessaires et que la société ouvre son cœur » (Association 2, Québec). Au moment du dépistage et du diagnostic prénatal, ces associations apportent un autre éclairage pour les futurs parents d’enfants trisomiques, comme nous l’explique la directrice d’une de ces associations: « Je pense que le rôle des associations est de supporter les parents et de bien faire comprendre la réalité de ce qu’est vivre avec une personne qui a une déficience » (Association 2, Québec).

Divide

 

Note :
En 2003, l’Agence d’Évaluation des technologies et des modes d’interventions en santé [2] publiait une recension des écrits scientifiques sur le dépistage prénatal du syndrome de Down au premier trimestre de la grossesse. Ce rapport conclut que, bien que l’efficacité théorique des tests de dépistage prénatal au premier trimestre soit satisfaisante, l’efficacité réelle de ces tests reste à confirmer. L’AÉTMIS indique qu’à ce jour, il n’y a pas lieu de recommander l’implantation d’un dépistage du syndrome de Down à large échelle; elle recommande plutôt d’encadrer la pratique de dépistage et d’en assurer la qualité.     

Auteure : Julie Fattal